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大慶油田總醫院成功完成
世界罕見“漸凍人”分娩,母女平安
  2019-6-5
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大慶油田總醫院成功完成

世界罕見“漸凍人”分娩,母女平安

522日,32歲的漸凍癥產婦小瑾一家帶著心愛的女兒辦理了出院手續,這是這個家庭新生活的開始。

2016年,小瑾被診斷出患有“肌萎縮側索硬化癥”(ALS),即常說的“漸凍人”,這是一種罕見的、同時累及腦和脊髓上下運動神經元的致死性神經系統變性疾病。與癌癥、艾滋病齊名的世界五大絕癥之一。

 

病癥表現為肌肉逐漸無力以至癱瘓,患者說話、吞咽和呼吸功能減退,直至因呼吸衰竭而死亡。從確診到現在,小瑾已出現說話語速緩慢,雙手肌肉萎縮嚴重,功能嚴重受限,雙腿行走比較遲緩等癥狀。

這種疾病原因不明確,目前沒有有效的治療手段。

而“漸凍”媽媽分娩,更是少之又少,全世界亦屬罕見。可以說,相當于與死神在抗爭。

讓時間倒流回一周前——

老父親向著醫者深深鞠躬

5159時許,

“見紅快要生了,趕緊住院!”盡管了解到小瑾是“漸凍人”這一特殊情況,油田總醫院產科主任高秀艷仍然沒有猶豫,果斷地開出了住院單,并第一時間打電話協調病房,安排床位。

聽到這一切的小瑾父親,眼含淚花,在診室內默默地沖著高主任深深地鞠了一躬。

沒有人知道,這一躬的重量。

自女兒懷孕以來,不知道跑了全國各地多少家醫院,這一家人深深明白高秀艷主任做出這一決定要承擔多大的風險。

因為在小瑾意外懷孕后,北京的專家建議引產。但排除了胎兒可能患病的遺傳因素后,小瑾不顧自己的風險,毅然決定要留下肚里的寶貝,她要給無怨無悔照顧她的丈夫—她最愛的人,留下一個根。

沒想到的是,臨近預產期,“一聽說小瑾是‘漸凍人’,很多醫院都不愿意收。”小瑾的心理備受打擊,甚至有些抑郁情緒。

“大概是因為醫療條件所限吧,一聽說小瑾是‘漸凍人’,很多醫院都不愿意收。”小瑾家人說,油田總醫院是他們最后的希望。慶幸的是,在油田總醫院,高主任果斷地伸出了援手,給一家人跌到谷底的情緒,重新燃起了希望。

“如果手術出意外,你一定要保住孩子!”小瑾偷偷拉著高秀艷的手懇求。那一刻,高秀艷的眼睛濕了。

 

多學科診療第一時間啟動

在接診小瑾后,總醫院產科醫生查閱相關文獻資料發現,截至201211月,全世界ALS合并妊娠的病例一共14例,其中,6例出現呼吸功能不全,占總病例數的42.8%3例出現呼吸衰竭死亡,死亡率高達21.4%

而在國內,此前也只有2例“漸凍人”剖宮產手術成功的病例見諸報端。小瑾可能是全國第3例,對于醫護人員來說,幾乎沒有經驗可以借鑒。

由于產婦疾病罕見,病情復雜,涉及多個學科領域,為了確保手術安全,總醫院于515日,產婦入院當天下午2時,由醫務部門迅速組織產科、麻醉手術科、神經科、呼吸科、鳳濕免疫科主任進行多學科會診,對患者圍手術期的風險給予充分評估并制定了周密的搶救預案。

在充分了解病情明確診斷后,高秀艷向患者家屬告知分娩風險,由于此病罕見危重,圍術期可能出現醫護人員及其家屬難以預料的不良后果,建議患者轉院到上一級醫院,患者及其家屬毫不遲疑地堅決選擇總院,簽字愿意承擔一切不良后果。

“對于ALS患者來說,手術最怕過不了麻醉呼吸關,還有就是肺部感染。”因此,為預防圍手術期感染,產科在病房緊張的情況下,為小瑾安排了單獨的病房,并進行了全面的消毒。

正如高主任所言,“漸凍”媽媽分娩,麻醉是最大的難題。由于ALS的麻醉有其特殊性和高風險性,稍有不慎就可能危及產婦的生命。這也是產婦家人提到的其他醫院“醫療條件有限”中的關鍵一環。

515日,小瑾入院當晚,麻醉手術科的辦公室里依舊燈火通明,主任徐建軍帶領麻醉團隊一起研討麻醉方案直到深夜,搜集了目前所有對這種疾病麻醉方式的論文和報道,可借鑒的先例幾乎是空白。

“一般剖宮產手術我們都會進行椎管內麻醉,都要用到肌松藥,但是ALS患者不僅對肌肉松弛藥物較常人敏感,同時肌肉松弛藥物還可能對神經肌肉傳導造成損害,這是致命的危險。”徐建軍主任介紹。

經過深入研究,他們最終決定采取局部麻醉復合全身麻醉:充分局麻下剖腹手術,胎兒娩出后,立即給予產婦靜脈鎮靜鎮痛,實施無氣管插管無肌松藥無吸入性全憑靜脈麻醉,利用喉罩保證產婦通氣良好。這種創新的復合麻醉方式,可有效防止產婦在手術過程中發生呼吸肌麻痹,引發呼吸功能不全而危及生命安全。

“全麻時間越短,對母親和胎兒的影響越小。”徐建軍主任說,這是國內目前最先進的一種麻醉方式,但是卻對他們的麻醉技術和主刀醫生的手術速度,提出了苛刻的要求。

 

漸凍媽媽產子事件被各大媒體平臺廣泛關注,省內四家紙媒、省臺,以及東北網、黑龍江日報客戶端、龍江衛生健康(省衛健委公眾號)等20多家網絡媒體都進行了廣泛宣傳。國家衛健委《健康報》更以倒頭題重點刊發。《絕對現場》頭條號有千萬推薦,閱讀量超百萬。

與死神的爭奪戰迅速打響

5161330分,在多學科的努力配合下,

小瑾被推進了手術室準備手術,包括麻醉科主任徐建軍在內,7名麻醉醫師和2名護士同時守護在她床邊,一刻也不敢放松。

1415分,麻醉起效,手術開始

高秀艷親自主刀,從切開宮壁,到取出胎兒,她只用了5秒。而這5秒,也就是要對小瑾實施全麻的“致命”時間。

1419分,胎兒“哇”的一聲啼哭,打破手術室內凝固的空氣,大家松了一口氣。當手術結束,將患者口中的喉罩取下,小瑾意識清醒,可以自主呼吸,醫護人員終于露出了勝利的笑容。

據了解,娩出的女寶足月,6.6斤,新生兒Apgar評分10分。

手術一關勝利通過了,但是術后每30分鐘監測血氧血壓脈搏,每4小時查一次血氣,時時掌控患者生命體征及內環境是否穩定,防止肺部感染將是另一大關。術后當天高秀艷沒有回家,和大家共同堅守36小時,發現問題,及時對癥處置,守護產婦安全。

至此,油田總醫院填補了我省對ALS孕婦成功進行剖宮產的記錄。而對ALS孕婦,實施無管無肌松無吸入性的全憑靜脈麻醉,在國內尚無記錄。

一個不幸家庭的幸福重生

5162358分,守在病房沒有回家的高秀艷按耐不住內心的激動,在自己的微信朋友圈里留下了這樣一段文字:

今天是我從醫生涯中最難忘的一天之一。今天下午,一名“漸凍人“的女兒頑強地來到了人間。那一刻手術室里的醫護人員都喜出望外……讓我們共同為這個偉大的、堅強的母親祈福,祝福她們母女平安!

高秀艷說,手術確實有很大風險,但是患者家屬對他們的信任,也給了她莫大的信心和勇氣。

小瑾術后回到病房再次見到高主任,笑著哭了。高秀艷拿出手機錄下了這一刻。她說,這是她見過的從手術室里出來后,笑得最美的媽媽。

“現在看著躺在床上的娘倆,我覺得我們一家都獲得了‘重生’。” 小瑾的丈夫給高主任和醫護人員送去了大束的鮮花,那是一家生機勃勃的希望和祝福……

522日下午,在醫護人員精心照護下,母女順利平安出院。

“漸凍人”平安分娩,這是一個醫學史上的奇跡,是一個母親勇敢的堅持、一家人對醫院的無比信任和一群醫生敢于擔當、無私付出贏得的奇跡,更是油田總醫院多學科協作搶救生命創造的奇跡,是醫院強大的綜合實力的體現。據了解,近年來,危重癥、疑難病例的多學科診療模式,已成為大慶油田總醫院的鮮明優勢。醫院各個學科之間緊密協作,立足醫院的強大平臺,使危重癥、疑難病例患者得到了有效及時的救治。多學科診療模式惠及患者,極大地推動了治療的有效性。

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